• Çarşamba 16.3 ° / 9.2 ° Dağınık bulutlar
  • Perşembe 16.9 ° / 10.8 ° kırık bulutlar
  • Cuma 15.1 ° / 10.9 ° Dağınık bulutlar
  • BIST 100

    1.519%0,67
  • DOLAR

    9,5103% -0,27
  • EURO

    11,0637% -0,03
  • GRAM ALTIN

    548,72% -0,22
  • Ç. ALTIN

    905,388% -0,22
Sağlık 4.09.2021 20:06:00 0

Sağlık

Sağlık Haberleri

SMA Hastası Bebeklere Umut Oluyorlar

SMA hastası bebekler için yeni bir umut ışığı doğdu. 500.000 gönüllüye ulaşarak her ay bir bebeği tedavisine ulaştırmak amacıyla kurulan Elim Sende Platformu Türkiye genelinde bulunan gönüllüleriyle çalışmaya başladı.

SMA hastası bebekler için yeni bir umut ışığı doğdu. 500.000 gönüllüye ulaşarak her ay bir bebeği tedavisine ulaştırmak amacıyla kurulan Elim Sende Platformu Türkiye genelinde bulunan gönüllüleriyle çalışmaya başladı.

Ölümcül kas hastalığı olarak da bilinen SMA hastası çocukların 20 milyon lirayı bulan tedavi masraflarının karşılanması için sık sık sosyal medyada kampanyalar düzenleniyor. Bazı aileler kampanyalarını başarı ile sonuçlandırarak yurtdışında bulunan tedaviye ulaşırken bazı bebekler ise o kadar şanslı olmuyor. SMA hastası bebekler için yeni bir umut ışığı daha doğdu. Aralarında birçok farklı meslek grubundan gönüllülerin bulunduğu Elim Sende Platformu SMA hastası çocuklar için kampanya yapmaya başladı.

HEDEF 500.000 GÖNÜLLÜYE ULAŞMAK

Elim Sende Platformu’nun amacı sosyal medyada her ay 40 TL bağış yapabilecek 500.000 gönüllüye ulaşmak. Bu sayede her ay bir bebek tedaviye ulaşabilecek. Platformun kampanya düzenlediği ilk bebek geçtiğimiz günlerde ilacına kavuşan Miran bebek olmuştu. Kampanyasının bitmesine çok az bir zaman kala Elim Sende Platformu tarafından da desteklenen Miran Bebek 20 milyon lirayı aşan tedavi ücretini toplayarak ilacına ulaşmayı başardı. Elim Sende gönüllüleri şimdi de başka bebeklerin elinden tutmak için çalışmalarına devam ediyor.

SMA Hastası Bebeklere Umut Oluyorlar
SMA Hastası Bebeklere Umut Oluyorlar

AİLELER BAĞIŞ TOPLAMAK ZORUNDA KALMAYACAK

Sağlık Bakanlığı’nın 2021 yılı verilerine göre Türkiye’de spinal musküler atrofi (SMA) hastalığına Sahip bebek sayısı 1619. Türkiye’de verilen ilacı alan ancak yurtdışındaki İlaca da ulaşmak isteyen bebeklerin aileleri sosyal medya üzerinden kendi çabaları ile kampanya düzenlemeye çalışıyor. Valilik izinli olarak başlatılan kampanyalarda sosyal medyada canlı yayınlarla bağış toplanıyor. Elim Sende Platformu’nun 500.000 gönüllü hedefine ulaşması halinde zaten stresli ve zorlu bir süreç geçiren ailelerin canlı yayın yapmasına gerek kalmayacak. Her ay bir bebek için kampanya düzenlenecek ve 40 TL gibi bir bağış rakamı ile bebekler tedavilerini ulaşma imkânı bulacak.

ELİM SENDE PLATFORMU BASIN AÇIKLAMASI

Elim Sende Platformu kuruluş amacını anlatan basın açıklamasını kamuoyu ile paylaştı. SMA hastası bebeklere umut olacak platformun basın açıklaması şöyle:

“Elim Sende Platformu farklı kampanyalardaki SMA farkındalığı olan bağışçı ve gönüllülerin bir araya gelerek oluşturduğu bir platformdur.

Bu şekilde oluşacak bağış gücü ile kampanyaların çok daha kısa sürede, küçük yardımlarla bitirilebileceği fikri ile ortaya çıkan platform 21 Haziran 2021 tarihinde kurulmuştur.

Şu anda 10 kişilik bir organizasyon ekibi tarafından faaliyetleri yürütülmekte olup, çalışmaları başlanan il yapılanması ile birlikte büyüyecek organizasyon sonrası yönetim kademesinin genişlemesi planlanmaktadır.

Platformun hayali, bu konuda vicdani sorumluluk hisseden, ekonomik yönden belirli seviyede 500.000 gönüllüyü bir araya getirip, tedavi masrafı yaklaşık 20 Milyon TL olan tedaviye, aylık 40 TL gibi sembolik bir yardım ile çocuklarımızı tedavisine olabilecek en kısa sürede ulaştırmaktır.

Elim Sende Platformunun amacı, SMA hastası çocukları olan ailelere, tek elden, organize bir şekilde, yardım yapabilmektir. Kampanya yürüten ailelilerin en büyük problemi maalesef ki sosyal mecralarda saatlerce süren canlı yayınlardır. Hedefimiz ise, canlı yayınlarda geçen zamanı ailelerimize hediye etmektir. Tedaviye en kısa sürede ulaşması hayati önem taşıyan çocuklarımıza zaman kazandırmaktır. Çünkü, SMA hastası bebeklerin 1 saati bile çok önemlidir.

Platformun kendisine ait bir hesap numarası yoktur ve olmayacaktır. Yardımlarımız, gönüllü doktorlarımız tarafından önceliği belirlenecek, gönüllü avukatlarımız tarafından valilik izin belgeleri ve hesap numarası kontrolü yapılmış, e-devlet üzerinden tüm vatandaşlar tarafından da kontrolü yapılabilecek izine ait hesaba yönlendirme şeklinde olacaktır.

Hiçbir gönüllümüzün ekonomik durumuna olumsuz bir durum yaratmayacak belirtilen çok küçük miktardaki yardım için gerekli organizasyon konusunda duyarsız kalmayı kabul etmeyen bu iyilik hareketine katılımınız, her anları değerli SMA hastası çocuklarımız ve aileleri için hayati derecede önem taşımaktadır.

Çok küçük yardımlar ile, belirlenecek çocuklarımızın hayatlarına dokunmak, o huzuru yaşamak ve yaşatmak konusunda bizleri yalnız bırakmayacağınız konusunda sizlere inanıyor ve platformumuza katılımınızı bekliyoruz.

Sorumluluk hissediyoruz, bizimle birlikte bir bebeğe nefes olmaya ne dersiniz?

SMA Hastası Bebeklere Umut Oluyorlar
SMA Hastası Bebeklere Umut Oluyorlar